Em um mundo onde a medicina avança constantemente, muitas vezes nós profissionais da saúde e pessoas em geral focamos apenas na cura, não é mesmo? No entanto, existe uma área da saúde igualmente vital, que oferece conforto, dignidade e qualidade de vida quando a cura não é mais possível ou a doença é altamente complexa: os Cuidados Paliativos em pediatria.
Mas o que são, afinal, os Cuidados Paliativos?
Basicamente, eles são um tipo de conduta voltado na melhora da qualidade de vida de pacientes (e suas famílias!) que enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da vida. O foco pode não ser mais exclusivamente na cura da doença em si, mas sim na prevenção e alívio do sofrimento, através da identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e de outros problemas físicos, psicossociais e espirituais.
Cuidados Paliativos em Pediatria e Neonatologia: Um Cuidado Específico
Quando falamos de crianças e recém-nascidos, os Cuidados Paliativos ganham uma dimensão ainda mais delicada e específica. Não é apenas replicar o que se faz com adultos; é preciso um olhar muito particular.
Aqui estão algumas especificidades:
- Foco na Família: O cuidado é sempre centrado na criança, mas a família (pais, irmãos, cuidadores) é parte integrante do tratamento. Eles são o principal suporte e precisam de apoio emocional e psicossocial intenso.
- Desenvolvimento da Criança: O planejamento do cuidado considera as diferentes fases de desenvolvimento da criança, da neonatologia à adolescência, adaptando a linguagem e as intervenções à sua capacidade de compreensão.
- Tomada de Decisão Compartilhada: As decisões sempre são tomadas em conjunto com os pais ou responsáveis, respeitando seus valores e crenças, buscando o melhor para o pequeno paciente.
- Abordagem Lúdica: O cuidado deve utilizar recursos lúdicos e brincadeiras para aliviar o estresse, a dor e facilitar a comunicação com a criança.
- Transição de Cuidados: Esses cuidados começam precocemente, junto com tratamentos curativos, e podem se estender por anos, acompanhando a evolução da doença.
Quem é Elegível? Os 4 Grupos de Pacientes Pediátricos para Cuidados Paliativos
A identificação dos pacientes que se beneficiarão dos Cuidados Paliativos em pediatria é feita com base em categorias que consideram o tipo e a evolução da doença, segundo a Associação Pediátrica para Cuidados
Paliativos (ACT) e do Royal College de Pediatria e Saúde da Criança (RCPCH) no Reino Unido. A imagem que compartilhamos destaca 4 grupos principais de pacientes elegíveis:
- Condições para as quais o tratamento curativo é possível, mas pode falhar.
- Exemplos: Doenças oncológicas progressivas, avançadas ou com prognóstico reservado, cardiopatias congênitas complexas ou adquiridas e doenças candidatas a transplante.
- Doenças progressivas sem chances realistas de cura (deterioração progressiva a partir – ou antes – do diagnóstico).
- Exemplos: Doenças metabólicas progressivas, osteogênese imperfeita grave, doenças neurodegenerativas.
- Condições sem chances realistas de cura da doença, mas cuja sobrevivência pode ser prolongada significativamente.
- Exemplos: Infecção pelo HIV, fibrose cística, distrofia muscular progressiva, insuficiência respiratória crônica, imunodeficiências graves e epidermólise bolhosa grave.
- Doenças não progressivas, mas irreversíveis (com altas chances de causar morte prematura devido a complicações).
- Exemplos: Encefalopatia crônica não progressiva, anoxia grave, malformações cerebrais graves, sequela de trauma grave.
Para resumir, os Cuidados Paliativos em pediatria e neonatologia são um ato de amor e humanidade. Eles oferecem uma rede de apoio essencial para que crianças e suas famílias possam viver com a melhor qualidade de vida possível, independentemente do prognóstico da doença. É um cuidado que abraça a vida em sua totalidade, com foco no alívio do sofrimento e na dignidade em cada fase.
É de fundamental importância que os profissionais de saúde que estejam envolvidos nessa área sempre procurem se capacitar e dialogar buscando uma melhor conduta para esses pacientes.
Qual sua percepção sobre a importância dos Cuidados Paliativos, especialmente para crianças? Compartilhe nos comentários!